يواجه 23andme مستقبلًا غير مؤكد – وكذلك بياناتك الوراثية

شركة الحمض النووي وشركة الاختبارات الجينية 23andme في حالة اضطراب بعد خرق بيانات 2023 وانخفاضها المالي المستمر. يواجه العملاق الذي كان يمتد ذات يوم مستقبلًا غير مؤكد حيث يلوح الإفلاس على الشركة ، مما يزيد من المخاوف بشأن ما قد يحدث للبيانات الوراثية التي يبلغ عددها حوالي 15 مليون عميل في 23andme.
اشتهرت 23andme بمجموعات الاختبار المستندة إلى اللعاب والتي تقدم لمحة عن أصل الشخص الوراثي ، وقد شهدت قيمتها أكثر من 99 ٪ من ذروتها البالغة 6 مليارات دولار منذ أن تم طرحها على الملأ في أوائل عام 2021 بعد فشلها في تحقيق الربح.
يعزى هذا الافتقار إلى الربح إلى تراجع اهتمام المستهلك في مجموعات اختبار 23andme التي لا يمكن استخدامها والنمو الباهت لخدمات الاشتراك. كما تم إشراك الشركة بخرق بيانات ضخم لمدة أشهر شهد يسرق المتسللين بيانات الأصول التي تضم ما يقرب من 7 ملايين مستخدم خلال عام 2023. وافقت الشركة في سبتمبر على دفع 30 مليون دولار لتسوية دعوى قضائية تتعلق بالخرق.
بعد أقل من أسبوع ، قالت مؤسس 23andme والرئيس التنفيذي آن ووجيكي إنها “تفكر في مقترحات الاستحواذ على الطرف الثالث” للشركة. سرعان ما تراجعت Wojcicki إلى البيان ، وبدلاً من ذلك ، قالت إنها تعتزم أخذ الشركة الخاصة. ولكن تم إلحاق الضرر ، واستقال جميع أعضاء مجلس الإدارة المستقلين للشركة بشكل فوري.
بعد تقديمها من أجل حماية الإفلاس في مارس 2024 ، سيتم بيع أصول الشركة-بما في ذلك البنوك الشاسعة لبيانات الحمض النووي-من خلال عملية بيع خاضعة للإشراف على المحكمة. استقال Wojcicki أيضًا من الشركة.
أين يترك ذلك ملايين البيانات الوراثية للأشخاص؟
23andme ملزمة إلى حد كبير بقواعدها الخاصة
كما يتضح من خرق البيانات لعام 2023 ، والذي شهد يسرق المتسللين معلومات مثل الاستعداد الوراثي للمستخدمين وتقارير الأصول ، تجمع 23andme الكثير من المعلومات عن مستخدميها.
إذا كنت واحداً من الملايين العديدة التي قمت بشحن لعابك إلى 23andme للتعرف على أجدادك ، فقد تكون قد افترضت أن هذه البيانات ستبقى خاصة بموجب القانون ، مثل قانون قابلية التأمين الصحي والمساءلة. تحدد HIPAA ، كما هو معروف ، معايير حماية المعلومات الصحية الحساسة من الكشف عن معرفة أو موافقة الشخص.
ومع ذلك ، 23andme ليست شركة مغطاة تحت HIPAA. على هذا النحو ، لا يرتبط 23andme إلى حد كبير فقط بسياسات الخصوصية الخاصة به ، والتي يمكن أن تتغير في أي وقت.
أخبر آندي كيل ، المتحدث باسم 23andme ، TechCrunch أن الشركة تعتقد أن هذا “نموذج أكثر ملاءمة وشفافية للبيانات التي نتعامل معها ، بدلاً من نموذج HIPAA الذي تستخدمه صناعة الرعاية الصحية التقليدية”.
إن الافتقار إلى التنظيم الفيدرالي وفوضى قوانين خصوصية الولاية تعني في نهاية المطاف أنه إذا واجه 23andme عملية بيع ، فإن بيانات ملايين الأميركيين على الطاولة أيضًا. تقول سياسة الخصوصية الخاصة بالشركة إن المعلومات الشخصية لعملائها “يمكن الوصول إليها أو بيعها أو نقلها” كجزء من الإفلاس أو الاندماج أو الاستحواذ أو إعادة التنظيم أو البيع.
حقيقة أن بيانات العميل هي أصول قابلة للبيع قد تم توضيحها أيضًا من قِبل Wojcicki ، الذي أخبر المستثمرين أن 23andme لن تتابع برامج تطوير الأدوية المكثفة من حيث التكلفة وسيركز بدلاً من ذلك على تسويق قاعدة بياناتها الواسعة من بيانات العميل إلى شركات الأدوية والباحثين.
يؤكد 23andme أن سياسات خصوصية البيانات الخاصة بها لن تتغير في حالة البيع. تنص هذه السياسات على أن الشركة لن تشارك أبدًا معلومات المستخدمين مع شركات التأمين ، أو مع تطبيق القانون دون أمر قضائي. تحولت الأخيرة بشكل متزايد إلى شركات الحمض النووي الطرف الثالث للحصول على معلومات وراثية ، ولكن 23andme قاومت حتى الآن جميع طلبات إنفاذ القانون الأمريكية لمثل هذه البيانات ، وفقا لتقرير الشفافية على المدى الطويل.
قد يكون لدى المشترين المحتملين من 23andme أفكار مختلفة تمامًا حول كيفية استخدام مجموعة بيانات الحمض النووي المحتملة للشركة. لقد حث دعاة الخصوصية في مؤسسة Frontier Electronic Foundation في مجموعة الحقوق الرقمية 23 أندمي على مقاومة عملية البيع لأي شركة ذات صلات بإنفاذ القانون ، محذرين من أن بيانات الوراثة لدى العملاء يمكن أن تستخدمها الشرطة للبحث بشكل عشوائي عن أدلة على الجرائم.
“إن التزامنا الخاص بتطبيق شروط سياسة الخصوصية الخاصة بنا على المعلومات الشخصية لعملائنا في حالة البيع أو النقل واضح: ستظل شروط الخدمة 23andme وبيان الخصوصية ساريًا ما لم يتم تقديم العملاء معهم ، والموافقة على الشروط والبيانات الجديدة – وفقط بعد تلقي إشعار مناسب لأي شروط جديدة ، بموجب قوانين حماية البيانات المعمول بها ،” Kill.
حذف حسابك بشكل استباقي
الآن مع تواجه 23andme إفلاسًا ، هناك دعوات لعملاء 23andme لاتخاذ إجراءات الآن لحماية بياناتهم من بيعها.
وقال المدعي العام في كاليفورنيا روب بونتا في بيان بعد أن تقدم 23andme بطلب للإفلاس أن سكان الولاية يحق لهم المطالبة بحذف بياناتهم الوراثية بموجب قانون الولاية.
قالت ميريديث ويتاكر ، رئيسة إشارة تطبيق المراسلة المشفرة من طرف إلى طرف ، في منشور على X: “ليس أنت فقط. إذا أعطى أي شخص في عائلتك الحمض النووي الخاص به ل [23andMe]، لجميع Sakes الخاص بك ، أغلق حسابك الآن. “
كما حذر إيفا غالبيرين ، مديرة الأمن السيبراني في EFF ، المستخدمين من اتخاذ إجراءات. وقال جالبيرين في منشور على X. “إذا كان لديك حساب 23andme ، فإن اليوم هو يوم جيد لتسجيل الدخول وطلب حذف بياناتك”.
من السهل نسبيًا طلب حذف بياناتك على 23andme.
تسجيل الدخول إلى حساب 23andme الخاص بك وانتقل إلى إعدادات > معلومات الحساب > احذف حسابك. سوف يطالبك 23andme بتأكيد قرارك ، معذرًا من أن حذف حسابك دائمًا ولا رجعة فيه.
هناك تحذير مهم. كما هو مذكور في سياسة الخصوصية الخاصة بـ 23andme ، فإن حذف الحساب “يخضع لمتطلبات الاحتفاظ واستثناءات معينة” ، مما يعني أن الشركة قد تتمسك ببعض بياناتك للحصول على وقت غير محدد.
على سبيل المثال ، ستحتفظ 23andme بمعلوماتك الوراثية وتاريخ الميلاد والجنس “كما هو مطلوب للامتثال” وسيحتفظ ببيانات محدودة تتعلق بطلب الحذف الخاص بك ، “بما في ذلك على سبيل المثال لا الحصر ، عنوان بريدك الإلكتروني ، معرفات طلب الحساب ، والاتصالات المتعلقة بالاستفسارات أو الشكاوى والاتفاقيات القانونية.”
وبالمثل ، إذا كنت قد وافقت بالفعل على مشاركة 23andme لبياناتك لأغراض البحث ، فيمكنك عكس هذه الموافقة ، ولكن لا توجد طريقة لحذف هذه المعلومات. يخبر Kill TechCrunch أن حوالي 80 ٪ من عملاء 23andme – ما يقرب من 12 مليون شخص – يوافقون على المشاركة في برنامجها البحثي.
نشرت لأول مرة في 19 أكتوبر 2024 وتم تحديثها منذ ذلك الحين.
اكتشاف المزيد من اشراق اون لاين
اشترك للحصول على أحدث التدوينات المرسلة إلى بريدك الإلكتروني.