مهمة امرأة واحدة هي مساعدة ابنتها والآخرين

على الرغم من أن باباتوندي فاشولا، المعروف باسم بابا، يبلغ من العمر 22 عامًا، إلا أن طوله أقل من 70 سم (2 قدم 4 بوصات).

يعاني من شلل دماغي ويحتاج إلى رعاية مدى الحياة. لا يستطيع الكلام ولا المشي ويتم تغذيته عبر أنبوب متصل بمعدته.

عندما كان طفلاً رضيعًا، تخلى عنه والديه، ولكن قبل 10 سنوات، وجد منزلاً في مركز الشلل الدماغي في مدينة لاغوس النيجيرية.

“يزن بابا حوالي 12 كجم [26lb]. “إنه في حالة جيدة”، أخبرني مؤسس المنشأة، نوني نويكي، عندما قمت بزيارتها.

تعمل السيدة نويكي وموظفوها على مدار الساعة لدعمه وغيره من الشباب الذين يعانون من تلف دائم في الدماغ.

على الرغم من عدم وجود بيانات رسمية، يُعتقد أن الشلل الدماغي هو أحد الاضطرابات العصبية الأكثر شيوعًا في نيجيريا. في عام 2017، وقال أستاذ الطب من جامعة لاغوس إن 700 ألف شخص يعانون من هذه الحالة.

بالنسبة للعديد من المصابين بالشلل الدماغي في البلاد، فإن سبب حالتهم هو ظاهرة شائعة بين الأطفال حديثي الولادة – اليرقان الوليدي.

يحدث هذا بسبب تراكم البيليروبين، وهي مادة صفراء، في الدم، مما يعني أن جلد الأطفال يكون له مسحة صفراء.

ويقول البروفيسور شينير إيزياكا، طبيب الأطفال في مستشفى جامعة لاغوس التعليمي، لبي بي سي إن أكثر من 60% من الأطفال يعانون من اليرقان.

يتعافى معظم الأطفال خلال أيام. وتحتاج الحالات الأكثر خطورة إلى مزيد من التدخل الطبي – وحتى في هذه الحالة يمكن علاج الحالة بسهولة.

يتعرض الأطفال بشكل أساسي للأشعة فوق البنفسجية لإذابة البيليروبين الزائد في خلايا الدم الحمراء. يستمر العلاج بضعة أيام حسب شدة المرض.

ومع ذلك، غالبًا ما لا يكون هذا العلاج متاحًا على الفور في نيجيريا، ولهذا السبب تعد البلاد من بين الدول الخمس التي تعاني من أكثر الاضطرابات العصبية الناجمة عن اليرقان غير المعالج في العالم، وفقًا لبيانات منظمة الصحة العالمية.

أي علاج لليرقان الوليدي “يجب أن يتم خلال الأيام العشرة الأولى من الحياة، وإلا [the condition] يقول البروفيسور إزياكا: “يمكن أن يسبب تلفًا دائمًا في الدماغ وشللًا دماغيًا حادًا”.

ومما يزيد الطين بلة أن الدولة الواقعة في غرب إفريقيا تفتقر إلى مرافق لرعاية الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات عصبية. لا يوجد سوى ثلاثة مراكز للشلل الدماغي، جميعها يديرها القطاع الخاص، في نيجيريا، التي يبلغ عدد سكانها أكثر من 200 مليون نسمة.

أنشأت السيدة نويكي، وهي أم عازبة، مركزًا للشلل الدماغي بعد أن كافحت من أجل الحصول على الدعم لابنتها زيموزو.

“عندما أخذتها إلى الحضانة [centre]طلبوا مني أن أستعيدها لأن الأمهات الأخريات سيسحبن أطفالهن. وقالت نويكي لبي بي سي: “كأم، يجب أن أقول إن الأمر كان مدمرا للغاية”.

تبلغ زيموزو الآن 17 عامًا، ويقدم مركز الشلل الدماغي التابع للسيدة نويكي الدعم بدوام كامل للآخرين الذين لديهم تجارب مماثلة.

وفي يوم زيارتي، يتم ترتيب الحصائر والألعاب الملونة لوقت اللعب بشكل أنيق على الأرض. ميكي ماوس وأصدقاؤه يتحدثون عبر شاشة تلفزيون عريضة في الصالة.

اثنا عشر شابًا، بعضهم لا يتجاوز عمره خمس سنوات، يحدقون في التلفزيون، وقد تم تجاهل بيئتهم المشرقة للحظة. كلهم ساكنون ولا يتكلمون.

وفي وقت الغداء، يساعد مقدمو الرعاية الصغار على تناول الطعام. ويتناول البعض الطعام السائل من خلال أنابيب متصلة بمعدتهم.

بعناية وببطء، مقدمي الرعاية دعم رؤوسهم بالوسائد ودفع محتويات المحاقن الخاصة بهم إلى الأنابيب.

يتم إطعام الصغار كل ساعتين ويحتاجون إلى تدليك عضلي منتظم لمنع التصلب.

لكنهم هم المحظوظون الـ 12 الذين يتلقون رعاية مجانية من مركز الشلل الدماغي، الذي يتم تمويله حصريًا من الجهات المانحة.

لدى المنشأة قائمة انتظار طويلة – وقد تلقت السيدة نويكي أكثر من 100 طلب.

لكن قبول المزيد من الشباب سيتطلب دعما ماليا إضافيا. وتبلغ تكلفة رعاية شخص ما في المركز ما لا يقل عن 1000 دولار (790 جنيهًا إسترلينيًا) شهريًا، وهو مبلغ ضخم في بلد يبلغ الحد الأدنى الوطني للأجور فيه حوالي 540 دولارًا سنويًا.

تقول السيدة نويكي: “كأم، يجب أن أقول إن الأمر مرهق للغاية. تمر بلحظات من الاكتئاب، ويسبب لك وجع القلب، وهو أمر مكلف للغاية – في الواقع إنه أغلى اضطراب خلقي يمكن علاجه”.

وتضيف: “وبالطبع فإن ذلك يبقيك بعيدًا عن الناس لأنك لا تناقش نفس الأشياء. إنهم يتحدثون عن أطفالهم، ويمشون، ويستمتعون بلحظات الطفولة تلك. أنت لا تفعل ذلك. أنت حزين”.

توضح السيدة نويكي أنها تبنت Zimuzo من دار للأيتام.

وبعد بضعة أشهر من اصطحاب ابنتها الجديدة إلى المنزل، أدركت السيدة نويكي أن زيموزو لم تكن تتطور بنفس الطريقة التي كان ينمو بها الأطفال من حولها. تم تقييمها في المستشفى وتم تشخيص إصابتها بالشلل الدماغي.

قيل للسيدة نويكي إنها تستطيع أن تأخذ زيموزو، الذي كان عمره بضعة أشهر فقط، إلى دار الأيتام وتبني طفلاً آخر بدلاً من ذلك، لكنها رفضت.

“قررت الاحتفاظ بها وبدأت البحث عن سبب هذا الاضطراب، والعلاج ونوع الرعاية التي يحتاجها طفلي – إنها حياتي.

وتقول السيدة نويكي مبتسمة: “أخبرني الأطباء أيضاً أنها لن تعيش أكثر من عامين. حسناً، ها نحن ذا – بعد 17 عاماً”.

يعيق نقص الوعي والدعم الطبي المناسب تشخيص وعلاج اليرقان الوليدي في نيجيريا.

وتقول السيدة نويكي أيضًا إن الاعتقاد المحلي الشائع بأن الأطفال الذين يعانون من اضطرابات خلقية يتعرضون للتلف الروحي أو المسحور يؤدي إلى الوصم.

ويطلق على بعض الأطفال الذين يعانون من اضطرابات عصبية – وأغلبهم في المناطق الريفية في نيجيريا – لقب السحرة. وفي بعض الحالات، يتم التخلي عنهم في دور الصلاة أو طردهم من عائلاتهم.

السيدة نويكي ليست وحدها في مهمتها لتبديد الخرافات وتحسين الرعاية.

بدأ مشروع أوسكار – وهي مؤسسة خيرية تهدف إلى تحسين تشخيص وعلاج اليرقان الوليدي – العمل مؤخراً في لاغوس.

تم تسمية المشروع على اسم المدافع عن الإعاقة البريطاني الفيتنامي المولد، أوسكار أندرسون، الذي تسبب مرض اليرقان غير المعالج في إصابته بالشلل الدماغي.

وقال تويين ساراكي، الذي أشرف على الإطلاق، لبي بي سي: “نحن نقوم بتجهيز المرافق الصحية على المستويات الأولية والثانوية والثالثية بالمعدات اللازمة لعلاج اليرقان، وخاصة الصناديق الضوئية، ولكن أيضًا معدات الكشف والفحص”.

ويقوم مشروع أوسكار، المدعوم من شركة ريكيت لصحة المستهلك، بتدريب 300 عامل صحي في لاغوس. الأمل خلال السنة الأولى هو الوصول إلى 10,000 أم، وفحص 9,000 طفل وإدخال بروتوكولات جديدة لمحاولة منع الأطفال المصابين باليرقان من الإصابة بالشلل الدماغي.

وفي بلد يعاني نظام الصحة العامة منهكاً فوق طاقته، ليس لدى الحكومة الكثير لتقوله عن هذا الاضطراب، على الرغم من أنها أشادت بأهداف مشروع الأوسكار.

يقول الأطباء إن علاج اليرقان الوليدي أرخص بكثير من تكلفة الرعاية مدى الحياة.

تم إطلاق مشروع أوسكار لأول مرة في فيتنام في عام 2019، وقد ساعد حوالي 150 ألف طفل في الدولة الآسيوية.

ويقول السيد أندرسون، 22 عاماً، إنه يريد منع الأطفال الآخرين من تجربة ما مر به.

وقال لبي بي سي: “لا ينبغي الاستهانة بالأشخاص ذوي الإعاقة”.

وهو يعمل على ضمان فحص كل طفل حديث الولادة للكشف عن اليرقان الوليدي، وبدعم وشجاعة الأمهات والقابلات والمهنيين الطبيين، يضمن وجود فهم أفضل وعلاج أسرع.

ومع ذلك، فإن تحقيق ذلك يعد هدفًا طموحًا للغاية في أكبر دولة في أفريقيا من حيث عدد السكان، حيث يولد آلاف الأطفال كل عام وهم مصابون باليرقان الوليدي.

وبغض النظر عن ذلك، فإن السيد أندرسون مصمم على تحدي الصعاب.

ويقول: “لا يتوقف العمل حتى يتم حماية كل طفل من اليرقان الوليدي”.