موقع المشاركة الجينية OPENSNP لإغلاقه ، مشيرًا إلى مخاوف خصوصية البيانات و “الارتفاع في الحكومات الاستبدادية”

أكد المؤسس المشارك Bastian Greshake Tzovaras أن Opensnp ، وهو مستودع كبير مفتوح المصدر للبيانات الوراثية التي تم تحميلها من قبل المستخدم ، سيغلق وحذف جميع بياناته في نهاية شهر أبريل.

في منشور مدونة ، نسب Greshake Tzovaras من Opensnp قرار إغلاق الموقع بسبب مخاوف خصوصية البيانات بعد الانهيار المالي لـ 23andme وارتفاع الحكومات الاستبدادية في جميع أنحاء العالم.

تأسست Opensnp في عام 2011 من قبل Greshake Tzovaras ، إلى جانب Philipp Bayer و Helge Rausch ، مستودعًا مفتوحًا وعامة للعملاء من مجموعات الاختبارات الجينية التجارية ، بما في ذلك 23andme ، لتحميل نتائج الاختبار الخاصة بهم والعثور على الآخرين مع اختلافات وراثية مماثلة. كان للموقع ما يقرب من 13000 مستخدم في وقت إعلانه الإغلاق ، مما يجعله أحد أكبر المستودعات العامة للبيانات الوراثية. منذ تأسيسها ، وصفت Opensnp مساهماتها في البحث الأكاديمي والعلمي ، وحددت أكثر من 7500 جينوم.

تأتي أخبار إغلاق Opensnp في أعقاب إيداع 23andme لحماية الإفلاس ، مما يزيد من المخاوف من أن البنوك الشاسعة للشركة من البيانات الوراثية الحساسة للشركة سيتم بيعها إلى أعلى مزايد ، والتي قد لا تلتزم بالتزامات خصوصية 23andme. حذر المحامون العامون في ولايات كاليفورنيا ونيويورك ، من بين أمور أخرى ، عملاء 23andme من حذف بياناتهم قبل عمليات البيع التي وافق عليها المحكمة في وقت لاحق من هذا العام.

وقال Greshake Tzovaras أيضًا أن العامل المساهم في إيقاف تشغيل Opensnp كان “الارتفاع في الحكومات المتطرفة وغيرها من الحكومات الاستبدادية” ، مشيرًا إلى إزالة البيانات العامة من مواقع الويب الخاصة بحكومة الولايات المتحدة بعد فترة وجيزة من عودة الرئيس ترامب إلى السلطة.

وكتب Greshake Tzovaras: “إن حساب حساب المخاطر/الفائدة المتمثل في توفير الوصول المجاني والمفتوح إلى البيانات الوراثية الفردية في عام 2025 يختلف تمامًا مقارنةً بـ 14 عامًا”. “غروب الشمس opensnp – إلى جانب حذف البيانات المخزنة داخلها – يبدو أنه أكثر عمل الإشراف على هذه البيانات اليوم.”

“كان دائمًا فعل موازنة”

عندما وصلها TechCrunch ، كان Greshake Tzovaras صريحًا في قراره بإغلاق Opensnp الآن وليس عاجلاً.

وقال جريشاكي تزوفاراس ، وهو مواطن من ألمانيا: “لماذا الآن” بالنسبة لي الآن “في النهاية إلى هناك ما يهم انقلاب فاشي في الولايات المتحدة”.

وقال: “إن رؤية الأشخاص الذين اختفوا من الشوارع تحت أكثر الذرائع المشكوك فيها لا يمكن أن يطلق عليهم أي شيء آخر” ، في إشارة إلى التقارير الأخيرة لأشخاص يعيشون في الولايات المتحدة ، بمن فيهم المواطنون الأمريكيون ، الذين تم اعتقالهم في غارات الهجرة ، بعضهم لا يزال مكان وجوده غير معروف.

وقال جريشاكي تزوفاراس إن “تفكيك المؤسسات العلمية والعلوم نفسها” منذ يناير – بداية إدارة ترامب الثانية – كان عاملاً في إغلاق Opensnp.

وقال: “لا أعتقد أنه من الممتاز أن تقلق بشأن كيفية إساءة استخدام البيانات الوراثية قريبًا لتقديم مطالبات خاطئة حول مجموعة متنوعة من الموضوعات ، مما يعيد فعليًا عصر تحسين النسل الغامق”.

قال Greshake Tzovaras إن Opensnp “كان دائمًا فعلًا موازنة” بين استخداماته المحتملة والمخاطر ، وأن وجود الموقع كان “فكرة مستمرة حول ما إذا كانت الفوائد يمكن أن تفوق المخاطر”.

في أحد الأمثلة التاريخية التي قدمها-عندما استخدم تطبيق القانون البيانات الجينية من موقع علم الأنساب Gedmatch في عام 2018 لتحديد قاتل متسلسل سيئ السمعة-قال Greshake Tzovaras إن Opensnp بدا في ذلك الوقت وكأنه أقل صلة أو معرضة لخطر استخدام القانون مقارنةً بقواعد البيانات ذات الأصول الكبيرة. (أكد Greshake Tzovaras لـ TechCrunch أنه على الرغم من الطبيعة المفتوحة والعامة للبيانات التي تخزنها ، لم يتلق Opensnp مطلقًا طلب إنفاذ القانون لأي بيانات وراثية أو مستخدم.)

قال Greshake Tzovaras إنه مقارنةً بإدارة ترامب الأولى ، “كان سوء استخدام العلم مختلفًا نوعيًا وكميًا يختلف تمامًا عما نراه اليوم”.

“إلى جانب المحادثة الأكبر حول تأثير البيانات الوراثية في سياق إفلاس 23andme ، قررنا أن الوقت قد حان لسحب القابس” ، قال Gresake Tzovaras لـ TechCrunch.

كما أخبر Greshake Tzovaras TechCrunch أنه على التفكير الإيجابي ، فإن الحفاظ على تشغيل Opensnp لمدة 14 عامًا قد يكون “أكبر إنجاز له”. وقال إن Opensnp يعمل على حوالي 100 دولار شهريًا ، في مواجهة الشركات الناشئة التجارية التي عملت على تسييل بيانات الأشخاص بعد فشلها في النهاية. قال Greshake Tzovaras أنه بهذا المعنى ، يبدو أن Opensnp “يبدو وكأنه شهادة على قوة المصدر المفتوح/الثقافة”.

ساهم الموقع أيضًا في البحث والمنشورات “عبر مجموعة واسعة من التخصصات – من InfoSec/الخصوصية وصولاً إلى الدراسات الطبية الحيوية” ، قال Gresake Tzovaras. وقال إن العديد من الطلاب الجامعيين استفادوا أيضًا من الوصول إلى بيانات العالم الحقيقي الذي استضافته Opensnp.

وقال جريشاكي تزوفاراس: “بهذا المعنى ، أعتقد أن أملنا في تحقيق” الوصول إلى الجينوم “كان ناجحًا جزئيًا على الأقل”.

تم تحديثه لتعديل اسم Opensnp طوال الوقت.